Prise en charge de l'endométriose en Pays de la Loire

L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?

Pathologie peu connue et mal diagnostiquée, l’endométriose touche pourtant 10 à 15 % des femmes en âge de procréer (soit entre 100 000 et 150 000 femmes en Pays de la Loire). L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique, caractérisée par la présence en-dehors de l'endomètre et du myomètre, de tissu ayant des similitudes avec la muqueuse utérine. Ses conséquences sont variables, parfois très sévères sur les plans de la fertilité, de la qualité de vie, ainsi que des retentissements fonctionnels profonds liés à la douleur.

Le délai diagnostique de l’endométriose est de 7 à 10 ans en moyenne en raison de la faible spécificité des symptômes, du tabou autour des règles, de la sexualité et de la banalisation des douleurs. Ce délai de diagnostic est notamment à l’origine d’une évolution silencieuse de la maladie.

Quelle stratégie nationale ?

La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose lancée le 14 février 2022 par le Président de la République, fixe trois objectifs :

1. Comprendre l’endométriose et ses causes, par le lancement d’un programme national de recherche
2. Créer un « réflexe endométriose » auprès de tous les publics, que ce soit à l’école, à l’université, à domicile, au bureau, et dans les milieux médicaux, pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie, et mieux utiliser les traitements disponibles
3. Baliser le parcours de diagnostic et de soins, par la création de parcours territoriaux de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise identifié par région, qui sera un pôle de formation et de diffusion des connaissances en ville et à l’hôpital, en lien avec le tissu associatif.

L’instruction DGOS/R4/2022/183 du 12 juillet 2022, et DGOS/2023/150 du 27 septembre 2023, et relatives à l'organisation, sur les territoires, de filières dédiées à la prise en charge de l’endométriose précisent la mise en œuvre concrète de ce plan d’actions.

Quelles actions en Pays de la Loire ?

L’ARS Pays de la Loire a demandé aux acteurs de la filière de se concerter pour envisager les modalités d’une animation et d’une coordination des professionnels de santé et du soin, afin de structurer l’offre de prise en charge de l’endométriose sur l’ensemble des 5 départements. Ainsi, s’intégrant aux organisations et aux dispositifs de coordination préexistants, « EndoRef Paysde laLoire », filière unifiée et dédiée, a vu le jour le 18 mars 2024, sous la forme d’une association Loi 1901. Une équipe de coordination se met en place. 

Sous l’égide et le financement de l’ARS, EndoRef Pays de la Loire est chargée de décliner les missions générales suivantes : 

1. Animer et piloter toutes actions et projets à un niveau opérationnel, avec les professionnels de santé impliqués dans la filière, visant à améliorer la visibilité de l’offre, la déployer et faire monter en compétences les professionnels ;

2. Assurer les liens et la communication auprès de tous les acteurs concernés, les partenaires institutionnels et auprès des associations d’usagères. 

Comment trouver son parcours de soins au sein de la filière endométriose en Pays de la Loire ?

La filière EndoRef Pays de la Loire disposera sous peu d’un site internet qui mettra notamment à disposition un annuaire des professionnels sensibilisés à l’endométriose, et permettra d’avoir des informations précises sur les parcours disponibles. Une carte régionale interactive sera mise à disposition.

Ressources pour les patientes

• Les associations de patientes ENDOmind et EndoFrance
• Le site Santé.fr propose un dossier complet dans lequel vous retrouverez de nombreuses ressources sur les symptômes ; les traitements ; vos droits ; ... : Endométriose | Santé.fr

Ressources pour les professionnels de santé

• Sur le site de la Haute Autorité de Santé : recommandations HAS sur la prise en charge de l’endométriose
• Endométriose, l’affaire de tous : MOOC Endométriose et outils pour les professionnels
• Petite chronique de l'endométriose | Sante.fr