Plan d'action régional Maladies Neuro-dégénératives 2014-2019

Le plan national maladies neuro-dégénératives se décline autour des thématiques suivantes :

• Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance
• Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches
• Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants
• Développer et coordonner la recherche.

En région Pays de la Loire, ce sont près de 25 000 personnes touchées par des démences de type Alzheimer, 10 200 personnes par la maladie de Parkinson et 4 300 par la Sclérose en plaques (Source : Assurance Maladie – SNIRAM - 2013).

La déclinaison de ce plan national en région a donné lieu à la mise en place d’un comité de pilotage et de suivi du plan composé de membres de la CRSA et de représentants des centres experts, du Gérontopôle, des MAIA (méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie), des malades et des aidants (France Alzheimer, France Parkinson, AFSEP,  APF), des MDPH, du domicile.

Des groupes de travail ont permis d’alimenter le diagnostic et le plan d’action régional.

Le parcours a été le fil conducteur pour la réalisation de ce plan d’actions dont les grandes orientations portent principalement sur :

• L’amélioration de l’accès à l’expertise
• L’optimisation du fonctionnement des consultations mémoire
• Le développement de l’éducation thérapeutique
• L’élaboration d’un plan d’action spécifique pour les SSIAD
• La recherche de réponses adaptées pour l’accompagnement des malades jeunes
• L’accompagnement des EHPAD dans la prise en charge des maladies neurodégénératives
• La structuration de l’offre de répit
• Le développement de la télémédecine dans la prise en charge des MND
• La poursuite des travaux d’intégration sur les territoires MAIA
• L’amélioration de l’accès à l’information pour une meilleure connaissance de l’offre par les usagers et les professionnels.

Objectif : Orientation, diagnostic et coordination avec les médecins traitants

• Action 1 : Optimiser le fonctionnement des consultations mémoire
• Action 2 : Définir le cadre régional de la structuration du dispositif d’annonce pour la SEP.
• Action 3 : Structurer le dispositif d’annonce pour la maladie de Parkinson.
• Action 4 : Former et informer les médecins libéraux sur la prise en charge des MND.
• Action 5 : Poursuivre les travaux engagés sur les territoires sur le repérage et l’évaluation des fragilités.
• Action 6 : Intégrer dans la thématique imagerie du PRS les aspects qualitatifs nécessaires au diagnostic des MND.

Objectif : Développement de l’éducation thérapeutique et de la prévention

• Action 7 : Poursuivre le développement de l’ETP par appel à candidatures en veillant à un bon niveau de maillage du territoire.
• Action 8 : Sensibiliser les professionnels de santé à l’ETP et mettre en place une stratégie de recrutement des bénéficiaires.
• Action 9 : Partager les expériences dans une démarche prospective de modélisation des programmes d’éducation thérapeutique pour les maladies neuro-dégénératives concernées.
• Action 10 : Inclure les maladies dégénératives dans le plan régional sport santé bien être.

Objectif : proposer un parcours de soins en proximité

• Action 11 : Dans le cadre de la mise en œuvre des fonctions d’appui aux professionnels de santé (article 74 de la LMSS) : Identifier les besoins des professionnels en termes d’accès aux ressources expertes du territoire (Centres experts) et prendre en compte les spécificités des pathologies neuro-dégénératives dans le cadre plus global de l’amélioration des parcours de santé.
• Action 12 : Travailler avec les équipes de soins primaires (Maisons de Santé Pluri-professionnelles (MSP), équipes de soins primaires simples et centres de santé) sur les modalités de prises en charges des MND.
• Action 13 : Développer l’utilisation de la télémédecine dans le champ des MND.
• Action 14 : Approfondir les réflexions engagées par le groupe sur le parcours de santé de la personne touchée par la SEP.
   

Objectif : Accéder à l’expertise adéquate sur l’ensemble du territoire

• Action 15 : Labelliser le Centre de Ressources et de Compétences SEP.
• Action 16 : Favoriser la dynamique autour des centres experts.
   

Objectif : Renforcer la qualité et la sécurité des soins

• Action 17 : Développement d’un module complémentaire d’ETP à destination des candidats à la stimulation cérébrale profonde.
• Action 18 : Identifier une UCC supplémentaire dans la région.
• Action 19 : Mieux définir la place des UCC (et UHR) dans le parcours de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, notamment pour les malades jeunes.
   

Objectif : Améliorer la réponse aux besoins d’accompagnement à domicile et en établissement

• Action 20 : Elaboration d’un plan d’action régional SSIAD qui découlera des résultats de l’étude en cours.
• Action 21 : Accompagner le développement des SPASAD.
• Action 22 : Poursuivre le déploiement ou renfort des ESA.
• Action 23 : Mettre en place un groupe de travail régional visant à expérimenter des dispositifs pour accompagner les malades jeunes (dont AJ et HT).
• Action 24 : PASA : Labellisation et déploiement des PASA, mise en œuvre les recommandations de l’évaluation réalisée en 2015.
• Action 25 : UHR : Poursuivre le déploiement des UHR, améliorer l’articulation avec les UCC, mettre en place un pilotage régional.
• Action 26 : Accueil de jour : Renforcement du maillage par redéploiement de l’offre existante, Réalisation d’une étude régionale sur le fonctionnement des AJ, Promotion de l’offre auprès des professionnels de santé et des usagers.
• Action 27 : Hébergement temporaire : Poursuivre la restructuration de l’offre, Compléter le référentiel régional en incluant un volet sur l’accueil de nuit et l’accueil d’urgence, Promouvoir l’offre auprès des professionnels de santé et des usagers.
• Action 28 : Poursuivre le déploiement de Via-Trajectoire

Objectif : Mieux accompagner la fin de vie

• Action 29 : Mise en œuvre du plan régional soins palliatifs.

Objectif : Favoriser l’intégration des réponses sanitaires, médico-sociales et sociales au sein de véritables parcours de santé notamment dans les situations complexes

• Action 30 : MAIA : Poursuivre les travaux d’intégration, Poursuivre la montée en charge de la gestion de cas, Communiquer sur le « 3R santé » auprès des professionnels, Déployer un logiciel métier pour la gestion de cas, Promouvoir le rôle des Comités d’intégration des acteurs et des projets, Revoir le fonctionnement des Comités Stratégiques pour leur redonner leur place en tant qu’instance décisionnelle départementale.

Objectif : Adapter la formation des professionnels pour améliorer la qualité de la réponse apportée aux personnes

• Action 31 : Formation des professionnels de santé : Informer les organismes de formation des professionnels de santé  des préconisations retenues  par le groupe de travail, Sensibiliser les OPCA pour qu’ils prennent en compte la problématique MND dans leurs priorités.

Objectif : Améliorer le soutien des aidants

• Action 32 : Améliorer le soutien des aidants
• Action 33 : Poursuivre la dynamique des plateformes d’accompagnement et de répit
• Action 34 : Evaluer le déploiement sarthois du livret Parkinson en vue de son éventuelle extension régionale

Objectif : Améliorer le soutien des aidants

• Action 35 : Favoriser la diffusion de la charte « Éthique & relations de soin au domicile ».
• Action 36 : Sensibiliser les structures sanitaires et médico-sociales de l’appui possible de  l’espace de réflexion éthique des Pays de la Loire.
• Action 37 : Prévoir l’intervention de l’EREPL lors des assises régionales.

• Action 38 : Organiser des assises régionales réunissant les associations de patients, les professionnels, les partenaires institutionnels, les experts.