Livret de l'évaluation n°3 - Dispositifs expérimentaux d'annonce de maladies chroniques

Etude et rapport
Soins et maladies

L’annonce d’une maladie grave chronique pour le patient est toujours un moment fort qui marque l’entrée dans une vie où il faudra composer avec la maladie. L’idée que la personne se fait de son futur va être bouleversée.

Le processus d’annonce, l’information du patient, ont fait, ces dernières années, l’objet d’avancées importantes notamment dans le domaine de la cancérologie mais également du SIDA.

En Pays de la Loire, le Projet régional de santé a fixé un objectif d’expérimenter les dispositifs d’annonce sur deux pathologies : l’insuffisance rénale chronique terminale et la sclérose en plaques.

Ainsi, depuis 2012, plusieurs acteurs ont mis en oeuvre l’organisation d’un dispositif d’annonce, construite autour de plusieurs temps et mobilisant différentes compétences professionnelles pour assurer une information exhaustive et de qualité à la personne malade. Ces dispositifs permettent également au patient d’exercer un choix libre et éclairé pour une décision partagée avec le corps médical. Il nous appartenait de conduire l’évaluation des dispositifs expérimentés mis en place profitant de l’évaluation plus globale de la politique régionale sur la « Qualité de vie des personnes vivant une maladie chronique ».

Cette démarche exigeante d’évaluation a été conduite par le département d’évaluation des politiques de santé et des dispositifs de l’ARS (avec le concours du cabinet Planète Publique, entre juin et décembre 2014).