Action de l'ARS en faveur des personnes autistes, où en sommes-nous ?

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Enfants jouant dans une classe de maternelle

A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, vendredi 2 avril, voici un point d'étape des actions mises en œuvre dans les Pays de la Loire pour améliorer l'accompagnement des personnes autistes.

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La France compte 700 000 personnes autistes, et plus encore lorsque s’ajoute toutes les personnes présentant un autre trouble du neuro-développement (TND) : chaque année, ce sont 35.000 enfants qui naissent en France avec un TND.

Depuis l’adoption en 2018 de la stratégie nationale autisme au sein des troubles, l’ensemble des acteurs et partenaires dans le champ de l’autisme et des troubles du neuro-développement se sont mobilisés pour répondre aux attentes fortes et légitimes de ces personnes et de leurs proches. Cette mobilisation s'est poursuivie en 2020, malgré la crise sanitaire.

La stratégie nationale autisme au sein des TND 2018-2022 s’est déployée dans tous les territoires avec 5 axes forts :

  • Remettre la science au cœur de la politique publique en dotant la France d’une recherche d’excellence ;
  • Intervenir plus précocement auprès des enfants présentant des différences de développement ;
  • Rattraper notre retard en matière de scolarisation ;
  • Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ;
  • Soutenir les familles et reconnaître leur expertise.

L’autisme et les troubles du neurodévelopement sont une priorité pour l’Agence régionale de santé des Pays de la Loire qui décline la stratégie nationale au travers de son projet régional de santé 2018-2022 et de l’ensemble de ses action. En voici quelques illustrations :

Le repérage et l’accompagnement précoce des enfants de 0-6 ans se renforcent. En raison de la crise, le déploiement des dispositifs pour les 7-12 ans se fera, lui, progressivement.

La stratégie a mis en œuvre un triptyque d’actions afin d’améliorer leurs perspectives de développement :

  • Le repérage précoce : une grille d’analyse pour repérer les écarts de développement continue à être diffusée auprès des médecins généralistes, pédiatres, médecins scolaires, professionnels de la petite enfance. Depuis 1 an, 490 enfants ont ainsi été repérés en Pays de la Loire ;
  • L’accompagnement et le diagnostic : 5 plateformes de coordination et d’orientation (PCO-TND) sont d’ores et déjà opérationnelles (2 en Loire-Atlantique, 1 en Maine-et-Loire, 1 en Mayenne et 1 en Vendée) et une 6ème plateforme ouvrira en Sarthe en 2021, permettant de couvrir l’ensemble de la région. Les plateformes définissent et coordonnent un parcours d’interventions et de bilans ;
  • Le financement des interventions : 174 familles ont bénéficié du forfait de prise en charge précoce. Concrètement un psychologue, un ergothérapeute ou un psychomotricien intervient auprès de l’enfant sans reste à charge pour la famille.

Le soutien à la  scolarisation des élèves autistes, en milieu ordinaire et à plein temps, est renforcé et le sera encore à la rentrée prochaine.

9 unités d’enseignement maternelle autiste (UEMA) ont été créées en région ;

2 écoles vendéennes ont déployé dès 2018 un dispositif innovant d’autorégulation, dont le déploiement se poursuit désormais au niveau national et en région ;

Plus de 80 enfants bénéficient chaque année de ces modes de scolarisation spécialisés ;

• Pour la rentrée de septembre 2021, au moins 6 nouvelles ouvertures de classes sont prévues (2 en maternelle – UEMA- et 4 en élémentaire – Unités d’enseignement élémentaire autiste (UEEA) ou dispositif d’autorégulation (DAR).

Les premières actions visant les adultes ont été engagées, et la mise en œuvre de nouvelles réponses sera amplifiée dès 2021. Le soutien à la pleine citoyenneté des adultes de façon générale progresse.

  • Le développement et la diversification de l’offre se poursuivent, avec notamment la création de places de services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) en Maine-et-Loire et en Loire-Atlantique ;
  • 6% des personnes entrées dans l’emploi accompagné sont autistes ; les 5 dispositifs d’emploi accompagné présents sur chacun des départements ont été renforcés en 2020 pour accélérer les possibilités d’accompagnement des personnes autistes ;
  • 1 dispositif expérimental d’inclusion professionnelle pour les personnes autistes en recherche d’emploi est déployé sur toute la région depuis 2018 ;
  • 3 groupes d’entraide mutuelle (GEM) accueillant des personnes avec TSA ont vu le jour en Maine-et-Loire, Mayenne et Loire-Atlantique (un GEM en 2018 et deux autres en 2020) ;
  • 2 habitats inclusifs à destination de 18 jeunes adultes ont été créés fin 2020 à Angers ;
  • Pour les personnes autistes présentant des troubles très complexes, la solution d’unités résidentielles médico-sociales de petite taille (6 résidents) est en cours d’élaboration. Ces unités ont pour objectif d’offrir un lieu de vie aux personnes, 365 jours/an et 24h/24h. Elles seront déployées progressivement sur le territoire national, à compter de 2021, selon un maillage efficace pour garantir leur rôle de structures de recours, avec des accompagnements intensifs et très spécialisés.

Le soutien aux familles constitue également une priorité : la diminution des délais d’attente dans le Centre de Ressources Autisme (CRA) et la mise en œuvre de nouvelles réponses pour les aidants.

  • 14 équivalents temps plein sont prévus en renfort pour établir les diagnostics dans le Centre de ressources autisme (CRA) et en établissements de santé mentale adulte.
  • Le CRA des Pays de la Loire a organisé la formation de plus de 200 familles depuis 2018.
  • Le déploiement de l’offre de répit pour les familles, aidants et personnes concernées par les troubles du neuro-développement s’inscrit désormais dans la stratégie nationale « Agir pour les aidants », qui sera déclinée en région dès 2021. Le projet, notamment de création de solutions ou plateformes de répit adaptées, est à l’étude dans chaque département.

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